![\"6146163w\"](\"https:\/\/eldigitaldeasturias.com\/magazine365\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/6146163w-200x300.jpg\")
(EFE).- Entre uno y cuatro de cada cien mil espa\u00f1oles sufren la sarcoidosis, una enfermedad rara \u00abmuy caprichosa\u00bb, dolorosa y de dif\u00edcil diagn\u00f3stico que est\u00e1 provocada por la inflamaci\u00f3n an\u00f3mala de los tejidos de un \u00f3rgano.<\/p>\n
Patricia Nogueira preside la Asociaci\u00f3n Nacional de Sarcoidosis, que reivindica una mayor investigaci\u00f3n para tratar de entender una dolencia que tiene su mayor incidencia en las comunidades aut\u00f3nomas de Galicia y Madrid.<\/p>\n
\u00abLinfogranulomatosis benigna, de Besnier, Boecko o de Shauman\u00bb, da igual como se la llame, lo cierto es que su nombre m\u00e1s com\u00fan es ‘sarcoidosis’ y muy poco se sabe de ella, seg\u00fan ha explicado a Efe Nogueira, que sufre en sus propias carnes esta extra\u00f1a patolog\u00eda multisist\u00e9mica, de car\u00e1cter inmunol\u00f3gico y de etiolog\u00eda desconocida que puede afectar a cualquier \u00f3rgano, aunque lo m\u00e1s com\u00fan y habitual es que da\u00f1e al pulm\u00f3n.<\/p>\n
Consiste en una \u00abacumulaci\u00f3n de c\u00e9lulas\u00bb que se depositan en un determinado \u00f3rgano; si \u00e9stas se calcifican pueden producir un gran da\u00f1o y, en casos m\u00e1s graves, hacer que la parte perjudicada deje de funcionar.<\/p>\n
En ese estad\u00edo \u00abentra en juego\u00bb la opci\u00f3n del trasplante, aunque Nogueira recuerda que no existen garant\u00edas del cien por cien que certifiquen la no regeneraci\u00f3n de la enfermedad por tratarse de un fallo en el sistema inmunol\u00f3gico.<\/p>\n
El 60 por ciento de los casos de sarcoidosis afectan al pulm\u00f3n, pero tambi\u00e9n al sistema nervioso, al coraz\u00f3n o a la m\u00e9dula, \u00e9sta \u00faltima la modalidad m\u00e1s complicada y de la que, en Espa\u00f1a, \u00abs\u00f3lo se tiene constancia de un caso\u00bb, explica Nogueira.<\/p>\n
\u00abEl diagn\u00f3stico es siempre complicado\u00bb, prosigue, \u00abhay poca informaci\u00f3n y poco conocimiento acerca de esta dolencia\u00bb que en Espa\u00f1a afecta ya a entre 1 y 4 de cada 100.000 habitantes, concentr\u00e1ndose el \u00e1rea de mayor incidencia en las comunidades madrile\u00f1a y gallega, siendo en esta \u00faltima la ciudad de Vigo donde se registran un mayor n\u00famero de casos, aunque se desconoce el motivo.<\/p>\n
\u00abNuestra organizaci\u00f3n lleva a\u00f1o y medio en funcionamiento y continuamos elaborando encuestas y estad\u00edsticas para arrojar luz sobre esta dolencia; conocemos nosotros mejor a los pacientes que los propios m\u00e9dicos\u00bb, asegura la presidenta de la Asociaci\u00f3n.<\/p>\n
Lo que s\u00ed se ha conseguido constatar y confirmar, contin\u00faa, es que el trabajo y los t\u00f3xicos presentes en el ambiente influyen en el desarrollo de la enfermedad.<\/p>\n
Estar en contacto con sustancias concretas, productos de limpieza o f\u00e1bricas cercanas son circunstancias que aumentan el riesgo de contraer la enfermedad.<\/p>\n
\u00abTenemos varios casos de profesores que padecen sarcoidosis y esto es algo que se le atribuye al polvo de tiza\u00bb.<\/p>\n
Otro aspecto importante que marca el perfil de estos enfermos es el sexo y la raza y por este motivo Las mujeres de entre 30 y 35 a\u00f1os de raza n\u00f3rdica y negra tienen m\u00e1s posibilidades de contraer sarcoidosis.<\/p>\n
Patricia Nogueira estuvo luchando durante siete a\u00f1os contra este mal, y desde hacer tres ha conseguido \u00abbloquearlo\u00bb, lo que no quiere decir que en un futuro, \u00abpr\u00f3ximo o no\u00bb, vuelvan a aparecer nuevos brotes.<\/p>\n
El d\u00eda a d\u00eda de un enfermo es complicado: \u00abLa carcasa est\u00e1 relativamente bien, pero dentro es por donde estamos desechos\u00bb.<\/p>\n
Los tratamientos utilizados para paliar los efectos de la sarcoidosis son los corticoides y los inmunodepresores, f\u00e1rmacos con importantes efectos secundarios, como tos, hipertensi\u00f3n arterial, dolor en las articulaciones, sudor constante, p\u00e9rdida de pelo, visi\u00f3n borrosa, hinchaz\u00f3n o crecimiento del vello.<\/p>\n
\u00abTenemos que estar hechos de un pasta distinta, porque cuando no te duele una cosa te duele otra, los dolores son constantes, vamos, y tenemos que aprender a convivir con ellos\u00bb, puntualiza Nogueira.<\/p>\n
A ella le llev\u00f3 mucho tiempo empezar a bregar con firmeza contra la sarcoidosis, y a\u00fan haci\u00e9ndolo, hoy padece dolores que \u00abno le quita nadie\u00bb.<\/p>\n
\u00abCada caso es un mundo\u00bb, y pr\u00e1cticamente no se dan dos iguales, ya que a los pacientes les afecta de manera diferente y \u00abte cambia la vida de una manera bestial\u00bb, enfatiza.<\/p>\n
En la actualidad, existen m\u00e1s de 6.000 enfermedades raras que afectan a un total de 30 millones de personas dentro del \u00e1mbito europeo; y la mayor\u00eda de estas dolencias, al igual que la sarcoidosis, acompa\u00f1ar\u00e1n al enfermo durante toda su vida.<\/p>\n
Este mes es el per\u00edodo de concienciaci\u00f3n de la sarcoidosis, un tiempo que esta organizaci\u00f3n dedicar\u00e1 a intentar concienciar al personal sanitario y a la sociedad en general de lo que supone, adem\u00e1s de a pelear por sus derechos como pacientes aunque sea por \u00abego\u00edsmo propio\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n
Por Patricia Pernas<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
(EFE).- Entre uno y cuatro de cada cien mil espa\u00f1oles sufren la sarcoidosis, una enfermedad rara \u00abmuy caprichosa\u00bb, dolorosa y de dif\u00edcil diagn\u00f3stico que est\u00e1 provocada por la inflamaci\u00f3n an\u00f3mala de los tejidos de un \u00f3rgano. Patricia Nogueira preside la Asociaci\u00f3n Nacional de Sarcoidosis, que reivindica una mayor investigaci\u00f3n para tratar de entender una dolencia<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":9566,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[224],"tags":[],"class_list":{"0":"post-9565","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-noticias-actualidad"},"aioseo_notices":[],"aioseo_head":"\n\t\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t