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Madrid, 26 nov (EFE).- La Fundaci\u00f3n Isabel Gemio ha cumplido seis a\u00f1os desde que fue creada con el objetivo de promover la investigaci\u00f3n de las enfermedades minoritarias o raras y el balance es \u00abpositivo\u00bb, tras aportar a este fin cerca de 3 millones de euros, aunque quede a\u00fan mucho por hacer.<\/p>\n
As\u00ed lo ha afirmado la periodista Isabel Gemio -puso en marcha esta Fundaci\u00f3n tras conocer que uno de sus hijos sufr\u00eda distrofia muscular- en un acto en el que ha dicho que la instituci\u00f3n que preside lamenta \u00abprofundamente\u00bb que no haya salido adelante a\u00fan la ley de mecenazgo que el PP anunci\u00f3 porque estimular\u00eda que el capital privado invirtiera en investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Gemio ha recalcado que el colectivo de las familias con un miembro con una enfermedad rara es el \u00abm\u00e1s vulnerable\u00bb ya que la mayor\u00eda de sus ingresos se va hacia esa persona que sufre una patolog\u00eda compleja e incurable.<\/p>\n
\u00abLa solidaridad es una actitud\u00bb, ha subrayado Gemio, que ha reconocido que, aunque es \u00abdif\u00edcil en estos momentos\u00bb pedir dinero, hay que pensar que siempre hay personas que est\u00e1n much\u00edsimo peor\u00bb.<\/p>\n
Ha explicado que desde 2008 la Fundaci\u00f3n Isabel Gemio para la Investigaci\u00f3n de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras ha aportado a la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras cerca de 3 millones de euros.<\/p>\n
A los proyectos cient\u00edficos que financia la Fundaci\u00f3n -sobre terapias celulares, terapias moleculares y biomarcadores, entre otros- se han adjudicado 880.000 euros, de los que est\u00e1n pendientes de pagar 308.000 euros.<\/p>\n
Los citados proyectos han sido explicados en el acto por la doctora Isabel Illa del hospital Santa Cruz y San Pablo de Barcelona; los doctores Francesc Palau y Juan Vilchez del hospital La Fe de Valencia, y el doctor Adolfo L\u00f3pez de Munain del hospital Donostia de San Sebasti\u00e1n, que llevan a cabo las investigaciones.<\/p>\n
Gemio ha reconocido que \u00abla investigaci\u00f3n es muy cara\u00bb y por eso la Fundaci\u00f3n ha puesto en marcha una nueva campa\u00f1a para recaudar fondos para los proyectos que tienen y que incluye el radiomarat\u00f3n \u00ab16 horas por las enfermedades raras\u00bb en Onda Cero, que tendr\u00e1 lugar el 27 de diciembre desde las 8 de la ma\u00f1ana hasta las 12 de la noche.<\/p>\n
Otros eventos anunciados por Gemio son, por ejemplo, una gala l\u00edrica en Valladolid el 2 de diciembre o un concierto sinf\u00f3nico el 5 de enero en el Teatro Real con el cantante Miguel R\u00edos.<\/p>\n
Gemio ha explicado que no cuentan con subvenciones p\u00fablicas y que sus ayudas para avanzar en el diagn\u00f3stico y curaci\u00f3n de estas enfermedades minoritarias llegan por las aportaciones de ciudadanos, empresas y al organizar eventos.<\/p>\n
Una enfermedad minoritaria tiene una incidencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes y hoy se conocen cerca de 7.000 patolog\u00edas de este tipo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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