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Madrid, 30 ago (EFE).- La ELA, esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, una enfermedad neurol\u00f3gica cr\u00f3nica y degenerativa, sin cura, ha alcanzado una visibilidad inesperada gracias a la campa\u00f1a del cubo de agua helada, que comenz\u00f3 en Estados Unidos y se extiende por todo el mundo con gran fuerza medi\u00e1tica.<\/p>\n
Pero, \u00bfqu\u00e9 es la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica?.<\/p>\n
Hasta hace pocas semanas era una de tantas patolog\u00edas desconocidas y ahora, con mayor o menor profundidad, est\u00e1 en boca de tanta gente.<\/p>\n
El neur\u00f3logo Jes\u00fas Mora, jefe de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III-La Paz de Madrid, ha hablado con EFE para aportar conocimientos sobre esta enfermedad.<\/p>\n
Adem\u00e1s, el doctor Mora es el coordinador del proyecto europeo MinE, una principales investigaciones sobre la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, en la que participa el hospital madrile\u00f1o junto a los de otros pa\u00edses como B\u00e9lgica, Holanda y Reino Unido.<\/p>\n
\u00abEn Espa\u00f1a hay alrededor de 3.000 personas con ELA\u00bb y se estima que otras 30.000 la padecer\u00e1n a lo largo de su vida, afirma el especialista.<\/p>\n
Esta enfermedad afecta a las c\u00e9lulas nerviosas del cerebro y causa debilidad y atrofia progresiva de los m\u00fasculos voluntarios, encargados de accionar los brazos, la garganta y los m\u00fasculos respiratorios, entre otros, mientras que el intelecto se mantiene intacto.<\/p>\n
Su causa se desconoce, aunque \u00abes probable que se desencadene debido a la combinaci\u00f3n de una predisposici\u00f3n gen\u00e9tica y factores externos como sustancias t\u00f3xicas y virus\u00bb, explica el doctor.<\/p>\n
Entre un 5 y un 10 por ciento de los casos son hereditarios; y matiza que \u00abse llega a saber cu\u00e1l es la anomal\u00eda gen\u00e9tica que produce la enfermedad en la mitad de ellos, aproximadamente\u00bb.<\/p>\n
Aunque cada caso es diferente, el promedio de vida de los pacientes de ELA se sit\u00faa en torno a 3,5 a\u00f1os; hasta un 20 por ciento llega a sobrevivir cinco a\u00f1os y menos de un nueve por ciento superan los 10, aclara el especialista.<\/p>\n
\u00abEstad\u00edsticamente la ELA se da m\u00e1s en personas mayores, pero cada vez estamos viendo pacientes m\u00e1s j\u00f3venes e incluso en la veintena\u00bb, alerta.<\/p>\n
El tratamiento sintom\u00e1tico es multidisciplinario; se realizan gastrostom\u00edas que permiten una mejor ingesta de alimentos y hay aparatos de ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica que pal\u00edan las dificultades para respirar al dormir. La fisioterapia permanente retrasa la atrofia de los m\u00fasculos, expone Jes\u00fas Mora.<\/p>\n
En estos momentos -explica el neur\u00f3logo- solo hay un medicamento que aumenta la supervivencia de los pacientes en unos pocos meses, pero no impide la progresi\u00f3n degenerativa.<\/p>\n
El proyecto MinE pretende comparar el genoma completo de 22.500 pacientes con ELA con el de personas sanas y sin relaci\u00f3n de parentesco sangu\u00edneo; el objetivo de recopilar estas muestras es estudiar anomal\u00edas gen\u00e9ticas para ver si tienen que ver con el funcionamiento de la neurona motora que se ve afectada con esta enfermedad.<\/p>\n
El doctor Mora, coordinador de la participaci\u00f3n del hospital Carlos III-La Paz de Madrid en esta investigaci\u00f3n europea, manifiesta que se pretenden analizar alrededor de 1.500 muestras por lo que necesitan un presupuesto de tres millones de euros, y espera que la campa\u00f1a de los cubos de agua helada contribuya a ello.<\/p>\n
Esta campa\u00f1a ha permitido recaudar hasta ahora en Espa\u00f1a unos 120.000 euros, seg\u00fan han informado esta semana la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (AdELA) y la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola para el Fomento de la Investigaci\u00f3n de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (Fundela), que esperan un incremento de las donaciones las pr\u00f3ximas semanas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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