{"id":17898,"date":"2014-07-07T17:10:05","date_gmt":"2014-07-07T19:10:05","guid":{"rendered":"http:\/\/eldigitaldeasturias.com\/magazine365\/?p=17898"},"modified":"2014-07-07T17:10:05","modified_gmt":"2014-07-07T19:10:05","slug":"la-reina-letizia-y-la-primera-dama-lusa-juntas-por-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eldigitaldeasturias.com\/magazine365\/la-reina-letizia-y-la-primera-dama-lusa-juntas-por-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"La reina Letizia y la primera dama lusa, juntas por las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-medium wp-image-17899\" alt=\"6443849w\" src=\"https:\/\/eldigitaldeasturias.com\/magazine365\/wp-content\/uploads\/2014\/07\/6443849w-360x239.jpg\" width=\"360\" height=\"239\" \/>Lisboa, 7 jul (EFE).- La reina Letizia mantuvo hoy su primera actividad individual en una visita oficial al extranjero y la dedic\u00f3 a conocer de primera mano la situaci\u00f3n del colectivo de personas afectadas por enfermedades raras en Portugal.<\/p>\n<p>La reina, que lleg\u00f3 hoy a Lisboa en viaje oficial junto al rey Felipe VI, estuvo acompa\u00f1ada por la primera dama de Portugal, Maria Cavaco Silva.<\/p>\n<p>Ambas se reunieron con la presidenta de la Federaci\u00f3n de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA), Paula Brito e Costa.<\/p>\n<p>La reina Letizia colaboraba ya como princesa desde hace a\u00f1os con las asociaciones espa\u00f1olas que defienden los intereses de este colectivo, preocupadas especialmente por fomentar la investigaci\u00f3n y mejorar el apoyo social a los afectados.<\/p>\n<p>De hecho, es presidenta de honor de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), que agrupa a m\u00e1s de 200 asociaciones.<\/p>\n<p>La reina hab\u00eda coincidido con Brito e Costa el pasado mes de febrero en Madrid, en el palacio de la Zarzuela, donde trataron la organizaci\u00f3n en Lisboa del pr\u00f3ximo congreso iberoamericano de enfermedades raras.<\/p>\n<p>Seg\u00fan informaron hoy desde FEDRA, solo en Portugal existen 800.000 portadores de enfermedades raras y varios centenares de personas a\u00fan est\u00e1n por diagnosticar.<\/p>\n<p>En Espa\u00f1a, FEDER calcula que el 35 % de los ni\u00f1os que padecen alguna de las m\u00e1s de 900 enfermedades raras detectadas muere antes de llegar a la edad adulta, fundamentalmente por la ausencia de m\u00e9dicos especializados, lo que, sumado al escaso conocimiento existente sobre la materia, provoca una excesiva lentitud en los diagn\u00f3sticos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lisboa, 7 jul (EFE).- La reina Letizia mantuvo hoy su primera actividad individual en una visita oficial al extranjero y la dedic\u00f3 a conocer de primera mano la situaci\u00f3n del colectivo de personas afectadas por enfermedades raras en Portugal. La reina, que lleg\u00f3 hoy a Lisboa en viaje oficial junto al rey Felipe VI, estuvo<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":17899,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[224],"tags":[],"class_list":{"0":"post-17898","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-noticias-actualidad"},"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/eldigitaldeasturias.com\/magazine365\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17898","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/eldigitaldeasturias.com\/magazine365\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/eldigitaldeasturias.com\/magazine365\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eldigitaldeasturias.com\/magazine365\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eldigitaldeasturias.com\/magazine365\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17898"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/eldigitaldeasturias.com\/magazine365\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17898\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eldigitaldeasturias.com\/magazine365\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17899"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/eldigitaldeasturias.com\/magazine365\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17898"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/eldigitaldeasturias.com\/magazine365\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=17898"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/eldigitaldeasturias.com\/magazine365\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=17898"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}